Autismo: manca la cultura, la volontà di approfondire e comprendere questo compagno sconosciuto

Autismo: manca la cultura, la volontà di approfondire e comprendere questo compagno sconosciuto

di Katya Maugeri

(Storie in prossimità, inchiesta realizzata in collaborazione con la Fondazione Ebbene diretta da Edoardo Barbarossa)

CATANIA – «Sono il genitore di un ragazzo di 14 anni. Riccardo, mio figlio è autistico», Enrico Orsolini avvocato catanese e presidente dell’associazione “Autismo Oltre” è un uomo che racconta la sua storia con una energia intrisa di speranza, nonostante il capitolo complesso della sua vita.

«Tutto cambia dopo la diagnosi di autismo al secondo figlio nel 2008 tra i 24/28 mesi di vita. Prima di capire e metabolizzare il percorso diverso che dovevamo affrontare, abbiamo vissuto dei momenti di sconforto, di difficoltà nel percepire e comprendere quale fosse la strada giusta da intraprendere. Siamo un esempio da non seguire – spiega ironicamente – noi non siamo andati alla ricerca del perché, non abbiamo chiesto quale sia stato il motivo per il quale a nostro figlio Riccardo si siano manifestati i sintomi dell’autismo. Con mia moglie abbiamo deciso di ricercare la strada da percorrere per raggiungere i migliori risultati possibili, nella qualificazione nello sviluppo da seguire tanto che nostro figlio non è mai entrato in un ospedale». La famiglia Orsolini, quindi, sin da subito dopo quella diagnosi data uno psichiatra catanese, ha cercato dei percorsi del qui e ora utili per ottimizzare la vita di Riccardo.

Secondo l’Osservatorio Nazionale Autismo si evince che in Italia l’autismo colpisca 1 bambino ogni 77 e appare in progressivo aumento per l’intreccio di diversi elementi: l’aumentata consapevolezza della popolazione, il cambiamento dei criteri diagnostici, l’introduzione di strategie di screening e individuazione precoce che consentono la diagnosi anche di disturbi lievi che in passato non erano individuati. «La nostra prossimità non è dedicata alla patologia, ma alla famiglia che affronta la realtà dell’autismo in una visione prospettica di futuro. Manca la cultura dell’autismo, manca la volontà di approfondire e comprendere. Perché i messaggi che vengono spesso divulgati, sono alterati: non tutte le famiglie – per esempio – hanno la possibilità di garantire ai loro figli dei trattamenti intensivi». E dalla volontà di diventare un punto di riferimento per tutte le famiglie la cui vita è stata totalmente sconvolta dall’autismo, nel 2012 nasce l’associazione “Autismo Oltre” in un  periodo in cui non si parlava affatto di autismo: il silenzio era sovrano, le famiglie avevano l’arduo compito di rapportarsi con la pubblica amministrazione: andare a risolvere le difficoltà nelle scuole, nelle Asp, nei comuni e negli ospedali. Anni in cui la società navigava in un mare colmo di gravi carenze sulla conoscenza. Le informazioni sulle terapie possibili sono spesso parziali e incomplete, le Istituzioni non sono in grado di fornire le risposte e l’aiuto necessario, i messaggi che i media diffondono spesso sminuiscono le reali difficoltà legate alla realtà dell’autismo, se da una parte persiste la speranza – grazie a molte attività si può giungere a condizioni che consentono l’inserimento in posti lavorativi di persone con autismo – ci sono tante altre persone “scomparse” perché considerate affetti da una patologia di carattere infantile, tanto che per il Servizio sanitario nazionale l’autismo infantile sparisce al raggiungimento della maggiore età e viene assorbito nel grande calderone della salute mentale. Nella storicità, in Italia, l’autismo – pertanto – diventava ritardato mentale, schizofrenia. Cambiava diagnosi, si dissolveva.

Nel 2008 in Italia per i bambini autistici erano previste solo due ore settimanali di logopedia e due di psicomotricità, «è impensabile, lo so. Mio figlio non riusciva a guardarci negli occhi, non rispondeva al suo nome ed è uno dei ragazzini con una condizione pacifica dell’autismo. Ci sono bambini, infatti, ai quali si sviluppa l’eteroaggressività o l’autoaggressività, bambini di tre anni che corrono nei corridoi delle proprie case lasciandosi sbattere tra le due porte, picchiando la testa contro il muro e sono costretti a usare il caschetto protettivo. Riccardo è in grado oggi di stare in classe: frequenta la terza media, segue un percorso didattico chiaramente differenziato, ha capacità cognitive di un bambino di ultimo anno di asilo ma lui è in grado di stare in compagnia, di partecipare socialmente nei limiti della sua capacità, ma spesso sono i suoi compagni a non rapportarsi a lui». Una emarginazione che pesa tutte le volte che bambini come Riccardo non vengono invitati alle feste di compleanno dei compagni: una emarginazione che parte da noi stessi tanto da etichettarli come”diversi”. «Noi temiamo il diverso, il diversamente abile ancora oggi è guardato con paura, alimentata chiaramente dalla mancata conoscenza». Il 2 aprile del 2012, durante la Giornata mondiale dell’autismo, l’associazione Autismo Oltre ha portato in piazza questa realtà sconosciuta: «una promozione, uno stimolo di conoscenza per rendere dignitosa la loro permanenza nella società, dare voce a chi purtroppo non può parlare, perché le condizioni di salute dei nostri ragazzi richiedono la presenza obbligatoria costante di qualcuno affianco a loro, non posso stare soli.

Anni fa in produzione della legge 104, pietra miliare dell’assistenza alle persone con disabilità, in Italia era previsto che i ragazzi in età scolare fossero seguiti da assistenti, specialisti alla comunicazione all’autonomia – ruolo ben diverso dall’insegnante di sostegno – nel 2012 ci siamo accorti che a Catania era sconosciuta. Il Comune e le insegnanti non erano preparati. Una interlocuzione che durò oltre 3 anni e mezzo ci porta nel marzo del 2016 al regolamento per l’inserimento della figura dell’assistenza all’autonomia e comunicazione nelle scuole catanesi. Oggi copre a Catania 400 bambini. Abbiamo ottimizzato il rapporto con l’Inps ottenendo la possibilità di effettuare le visite di controllo in un primo orario mattutino, lo scorso anno abbiamo garantito per dieci mesi l’apertura di un Centro Respiro dove poter accompagnare i nostri figli: uno spazio sicuro per poter godere della possibilità di fare shopping e tutte le attività giornaliere che una famiglia vive, perché i nostri ragazzi molto spesso non sono in grado di aspettare. Ristabilire delle priorità quotidiane. Inoltre, garantiamo un progetto mare che ci porta nel solco di voler assistere l’intera famiglia, senza la presenza di operatori, per imparare a gestire i nostri ragazzi partendo dai piccoli gesti. Come associazione, adesso, stiamo lavorando perché ci possa essere un ente pubblico che ci affidi un bene immobile dove andare a costruire casa centro di incontro delle famiglie, non un ambulatorio di trattamento di persone con autismo, uno spazio dove accogliere la famiglia, senza diversità perché quello è il momento in cui la famiglia vive con serenità la propria realtà».

Autismo Oltre intende aiutare le famiglie nella difesa dei diritti, fornire le informazioni adeguate sulle pratiche burocratiche necessarie al riconoscimento dello status di invalidità delle persone con autismo e sulle terapie riabilitative a loro utili affinché le famiglie possano scegliere consapevolmente il percorso terapeutico che ritengono più opportuno senza pregiudizio alcuno. «L’amministrazione comunale catanese ha riconosciuto che la nostra associazione merita ascolto proprio perché proponiamo soluzioni e non produciamo solo proteste e lamentele. Non è un megafono sterile ma costruttivo. Mi auguro che venga sviluppata, nel tempo, una maggiore capacità inclusiva reale, una disponibilità a conoscere e non solo ad accogliere, l’accoglienza non è sempre conoscenza, perché quello che temiamo, come genitori, è il “dopo di noi”: chi si prenderà cura dei nostri figli quando non ci saremo più? In che modo e con quale preparazione?».

Cosa sono le storie in prossimità? Sono testimonianze che toccano il cuore, raccontano realtà che non conosciamo nei dettagli, sono lotte quotidiane e barlumi di speranza da alimentare, con l’ascolto, l’empatia e l’informazione. Quella sana e onesta.

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