Coronavirus e Autismo, Renato Scifo: "Molti altri rischi oltre al virus. L'emergenza continua"

Coronavirus e Autismo, Renato Scifo: "Molti altri rischi oltre al virus. L'emergenza continua"

di Katya Maugeri

Sradicati dalla normalità e isolati. Le persone con autismo, che siano minori o adulti, hanno visto improvvisamente l’interruzione di una routine indispensabile per il loro equilibrio. Si sono ritrovati lontano dalle abitudini che li conducevano in una dimensione di calma, sicurezza e di allegria. Hanno, inoltre, assistito a un cambiamento di scenari ambientali ed emotivo intrafamiliare.

«Tutti i servizi sanitari e le società scientifiche di riferimento, in particolare con la supervisione dell’Istituto Superiore di Sanità, si sono immediatamente mobilitati per affrontare in maniera efficace la situazione nuova, rispetto alla quale non esistevano quindi esperienze pregresse, causata dalla pandemia da Coronavirus». Spiega Renato Scifo, direttore U.O.C NPIA ospedaliera e UO Centro Autismo-ASP Catania.

«In tutta Italia abbiamo attivato teleconferenze continue tra specialisti e rappresentanti dei familiari. Descrivendo le diverse criticità e affrontarle con le modalità possibili più funzionali. Inoltre, sul sito dell’Istituto Superiore di Sanità abbiamo elaborato dei rapporti dettagliati con indicazioni per l’appropriato sostegno delle persone nello spettro autistico e/o disabilità intellettiva nell’attuale scenario emergenziale Sars-Cov 2».

Indicazioni che sono state diffuse a tutti i servizi socio-sanitari e ai competenti assessorati alla salute per consentire adempimenti amministrativi e organizzativi necessari (per esempio l’autorizzazione al telelavoro dei terapisti), ma anche semplicemente a guidare l’approccio più adeguato. Ovviamente la realtà eterogenea dei problemi connessi con l’autismo resta molto complessa.  affrontate situazioni assolutamente individuali, sia riguardanti il soggetto con autismo che la sua famiglia e il contesto socio-ambientale in cui si è trovato.

«Abbiamo avuto nelle regioni del Nord, con focolai epidemici molto attivi, condizioni in cui sono venuti a mancare genitori o familiari, che hanno contratto il Covid, e questo ovviamente ha comportato criticità immediate e di difficile elaborazione, comprensione e riorganizzazione familiare successiva.

Fortunatamente in Sicilia, come noto, l’impatto è stato meno drammatico. Ciò che subito è emerso è che comunque le persone nello spettro autistico necessitassero di massima attenzione nell’ambito di strategie di prevenzione e controllo dell’epidemia, che il distress legato alla pandemia e le misure decise per contenerla potevano impattare negativamente sulla loro salute e sui loro comportamenti. Inoltre era evidente che non fossero spesso in grado di garantire la gestione dei rischi personali e sociali durante l’epidemia».

Ma tutte le modalità attivate secondo le direttive, per prevenire il contagio, non sono applicabili in molte persone con autismo: «tenere le mascherine è spesso impossibile, il distanziamento sociale, che si cercava normalmente di evitare essendo parte della loro difficoltà di interazione, veniva paradossalmente sostenuta, ma con limitazioni ambientali: con la chiusura in spazi domestici.

Per tale ragione si è subito segnalata la necessità di consentire, in deroga ai divieti assoluti di uscita da casa, delle routine esterne controllate per percorsi e attività, per le persone con autismo (sotto certificazione specialistica), onde prevenire crisi comportamentali anche gravi che avrebbero comportato il necessario intervento farmacologico o di ricovero, in contesto in cui entrambi gli interventi erano impossibili o molto problematici.

Anche la graduale ripresa delle attività ha visto complicate o a volte impossibili esecuzioni di tamponi diagnostici, con successiva autorizzazione di test sierologici di diversa tipologia, appena meno invasivi».

Molto più difficile l’impatto della programmazione educativa scolastica dedicata alle persone con autismo.

«Se l’intervento strettamente sanitario o riabilitativo si prestava all’intervento a distanza mediato dal genitore, le lezioni a distanza attuate per gli studenti da quasi tutte le scuole, sono state prevalentemente inattuabili per studenti con autismo (se non di alto livello intellettivo e senza comportamenti problema) che usufruivano di insegnante di sostegno e mal tolleravano tale modalità didattica e per tempi prolungati. Anche in questo caso il carico maggiore è gravato sui familiari».

Tagli alla sanità e le conseguenze emotive/sociali

I numeri elevati di persone con questo problema, portano inevitabilmente, anche in una situazione assistenziale che vede la provincia di Catania sensibilmente più avanti di altre realtà isolane.

Molte famiglie non hanno avuto un intervento diretto da parte dei servizi dedicati: questi devono infatti attenersi a limiti di organico e di strutture che potranno essere superati soltanto dalla piena attuazione del Piano regionale Autismo, che obbliga le aziende sanitarie a destinare almeno lo 0,2% del proprio budget ai servizi per autismo.

«Anni di tagli lineari alla sanità (ne abbiamo visto le drammatiche conseguenze proprio durante questa emergenza) hanno causato un impoverimento di dotazioni organiche che, anche con una progettualità dedicata quale è quella per l’autismo, necessita di un processo di adeguamento e sviluppo di servizi graduale, a volete anche troppo lento per le necessarie norme di reclutamento del personale e poi di costruzione di equipe formate e diffuse sul territorio.

Se quindi chi era inserito in centri abilitativi pubblici o privati accreditati dedicati, in provincia di Catania ne abbiamo al momento uno pubblico e uno privato accreditato convenzionato, ha mantenuto una relativa continuità di intervento, chi non usufruiva di tali servizi o era in lista di attesa o ha visto interrotti servizi abilitativi ordinari (esempio logopedia -psicomotricità) ha subito certamente uno stop assistenziale».

Molti altri soggetti sono rimasti chiusi in casa, privi di attività abilitative o inclusive e hanno manifestato peggioramenti o veri scompensi psichiatrici che hanno necessitato di ricoveri, «per esempio il nostro reparto di NPIA di Acireale ha mantenuto una operatività di ricovero anche se riservata alle urgenze e con condizioni di sicurezza per pazienti, familiari e personale sanitario».

I dati dei report sull’indagine epidemiologica sull’autismo nella provincia di Catania e in Sicilia aggiornati a fine 2018 parlano chiaro: età 02- 04 anni: 1018 Sicilia – 243 Catania provincia; età 05-09: 2175 Sicilia – 644 Catania; età 10-14: 2333 Sicilia – 673 Catania; età 15-17: 1830 Sicilia – 413 Catania; età 18-25: 922 Sicilia – 206 Catania; età 26-40: 377 Sicilia – 86 Catania; età 41-55: 225 Sicilia – 50 Catania.

I servizi sanitari dell’Asp Catania hanno sperimentato con modalità e strumentalità  più efficienti ed efficaci una continuità dei percorsi abilitativi in atto. All’interno del dipartimento di salute mentale, infatti, da 5 anni è stato attivato quanto previsto dal Piano Regionale Autismo, realizzando un Centro Autismo a gestione completamente pubblica, a Catania, che consta di una Unità per il Trattamento Intensivo Precoce.

«Un servizio riservato ai bambini al di sotto dei 4 anni per intervenire con metodologie validate scientificamente (per esempio l’Early Start Denver Model) sulla curva di sviluppo relazionale e comunicativo dei bambini, agendo con modalità naturalistica, in cui il ruolo del genitore e dell’intervento in ambiente di vita familiare diventa basilare.

Per tale ragione i terapisti che seguivano i bambini presso il centro hanno proseguito in teleassistenza, sviluppando il programma quotidianamente con  parent coaching, cioè guidando il genitore ad attuare l’intervento educative di stimolazione relazionale -comunicativo, mostrando in video e seguendo in diretta tramite connessione internet, ciò che avrebbe fatto in ambulatorio e poi, comunque, dovuto continuare a casa.

Per i centri semiresidenziali, i cosiddetti centri diurni, anche in questo caso siamo riusciti a mantenere, grazie alle tecnologie informatiche e al web, delle attività di gruppo che hanno dato continuità al lavoro svolto da ragazzini o adulti, sempre col coinvolgimento dei familiari, spostando il focus delle attività su ambito domestico.

Paradossalmente in molti casi abbiamo documentato miglioramenti ulteriori quando i genitori, costretti ad applicare le giuste strategie, sotto supervisione costante anche se a distanza,  a casa, hanno recuperato una piena responsabilità di ruolo che , in alcuni casi, avevano delegato all’equipe curante. Inoltre, per i soggetti più grandi, doversi trovare a svolgere delle attività funzionali e mostrarle al gruppo dei pari e al team dei terapisti, è stato uno sprone motivante per ulteriore acquisizione di abilità.

Questi risultati ci hanno portato a dettagliare una progettualità che ci consenta, in caso di malaugurate nuove ondate epidemiche, di essere pronti a gestirle con l’esperienza acquisita. Ma anche con strumentalità e risorse umane adeguate, dall’altro a integrare comunque stabilmente l’ordinario lavoro in presenza con interventi “ecologici” (cioè nell’ambiente di vita del soggetto, che sia casa o scuola) che rinforzano e generalizzano quanto progettato nelle sedi di terapia».

Ma la realtà sanitaria come si concilia con le associazioni dei familiari? «In molte province, e certamente a Catania, esistono dei tavoli tecnici provinciali a cui partecipano insieme ai rappresentanti dei servizi anche le associazioni dei familiari. Ormai da anni, tutte le faticose conquiste normative e di sviluppo dei servizi , si sono fatte solo grazie al fronte comune tra operatori e associazioni dei familiari.

La distanza che ancora deve essere colmata rispetto a tutte le esigenze dei familiari vede ormai fronte comune tra realtà sanitaria e associazionismo. Forse, se anche le associazioni fossero numericamente meno numerose o almeno federate tra di loro, e più coese su tutto il territorio regionale, probabilmente si riuscirebbe meglio a finalizzare l’azione soprattutto sul vulnus principale della integrazione socio-sanitaria e dei progetti di vita con inclusione sociale».

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