Intervista a Massimo Di Maio
di Luigia Carapezza – Psicoterapeuta cognitivo comportamentale, Esperto in Psico – Oncologia
“All’esordio della malattia di papà avevo un rapporto istintivo quasi di dipendenza inconscia con il web. Come se qualsiasi informazione potesse essere utile a rendere più chiara la situazione.”
Questa è l’esperienza di Marta, simile a quella di centinaia, migliaia, di pazienti e caregiver che si rivolgono alla rete in cerca di informazioni esaustive circa la condizione oncologica, di contenuti confortanti ma anche di speranza. Oggi Marta ammette di fare un uso più appropriato della rete. Accede a internet per seguire le storie di vita e le testimonianze di altri pazienti, per conoscere le varie facce del cancro. Si è resa conto che l’uso smodato che ne faceva in passato era dettato dall’angoscia, dai sentimenti, e che le emozioni unite al suo background culturale distante dalla formazione medica, la esponevano al rischio di interpretare erroneamente persino le informazioni reali. La situazione si complicava quando le ricerche la conducevano alle fake news.
Come possono i professionisti dell’area oncologica orientare le persone ammalate di tumore all’uso adeguato delle risorse della rete?
L’ho chiesto a Massimo Di Maio, direttore dell’Oncologia dell’Ospedale Mauriziano di Torino e segretario nazionale dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM). Gli oncologi medici aiutano a smascherare le fake news e lo fanno attraverso un sito dedicato: tumore? ma è vero che…
“Questa iniziativa è nata nel 2018 da un’idea di AIOM e Fondazione AIOM che hanno pensato di dedicare un sito all’informazione corretta relativa alle potenziali fake news, potenziali bufale, nelle quali caregiver e pazienti, si possono imbattere quando navigano in rete. Quando sono stato coinvolto, mi è stato chiesto di fare il coordinatore del comitato scientifico che è composto oltre che da me da altri colleghi giovani oncologi: Alfredo Addeo che adesso lavoro a Ginevra, Vincenzo Formica che lavora a Roma, Franceco Schettini a Napoli, con i quali sostanzialmente collaboriamo nel dividerci i quesiti che Intermedia (agenzia di comunicazione integrata nel settore salute, medicina e benessere e agenzia stampa di Aiom) ci inoltra. Intermedia ha realizzato uno screening del web, della rete, selezionando numerose decine, centinaia di siti a rischio di essere fake news e ce li sottopone cosicché noi possiamo creare una pagina di commento che mantiene il rigore scientifico ma che è pensata per un pubblico non tecnico, sostanzialmente per un lettore che non è oncologo medico come noi, però garantendo le fonti.”
Visitiamo insieme il sito e Di Maio mi fa notare come la grafica sia stata studiata per avere un impatto immediato. In testa a ciascuna pagina compare un bollino che indica subito se quella notizia si può considerare: falsa, vera oppure parzialmente vera. Quando è falsa nella maggior parte dei casi si tratta di situazioni che non hanno alcuna validazione scientifica, nessuna letteratura a sostegno, a volte si tratta di situazioni legate a sostanze, molecole, composti derivati da piante, magari anche promettenti nel senso che hanno qualche evidenza antitumorale in modelli preliminari di laboratorio che non ha nessuna ricaduta clinica, poiché si tratta nella migliore delle ipotesi, di sostanze che andrebbero sottoposte a sperimentazioni per capire se il rapporto tra rischi e benefici è veramente utile per il paziente oncologico.
Incuriosita dal titolo del sito: “tumore? ma è vero che…”, chiedo al professore Di Maio di raccontarci le ragioni di questa scelta.
“Il titolo non è casuale perché nasce volutamente richiamando il sito della Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri (FNOMCeO) sulle fake news della medicina in generale che si chiama: dottore, ma è vero che…? Quindi per richiamare quella pagina fatta molto bene – una miniera di informazioni – abbiamo deciso di dare questo nome che vuole richiamare quello, contestualizzando l’ambito oncologico. Il portale è diviso in sezioni. C’è il capitolo delle cause e rimedi della malattia, il capitolo delle piante e vitamine, la sezione dedicata all’alimentazione, il capitolo delle cure proposte da esperti, e molto altro. In ciascuna pagina c’è l’elenco dei commenti a tutti gli argomenti proposti. È un sito che volutamente non è definitivo, viene arricchito nel tempo.”
Professore Di Maio, i pazienti possono interagire coi professionisti che curano il portale?
“Certamente. I pazienti stessi sono essi stessi una fonte, così come il pubblico in generale. C’è una sezione del sito in cui rispondiamo all’interessato che diviene anche uno spunto per creare nuove pagine se il quesito fa riferimento a un argomento che ancora non abbiamo coperto. È un sito in divenire che si sta arricchendo di mese in mese. L’attività è molto gratificante perché a fine settembre 2019 abbiamo avuto il report relativo al primo anno e mezzo di attività del sito con oltre 250000 visitatori.”
Potrebbe dirci quali sono le pagine più gettonate, se così si può dire…
“Sono le pagine relative all’alimentazione che genera molta curiosità sia dal punto di vista della prevenzione, dei rischi, ma anche della cura. Spesso ci sono dubbi su cosa si possa mangiare, se quel cibo si può considerare un super cibo, perché si pensa possa essere utile contro i tumori o se viceversa sono cibi che vanno evitati a volte in maniera troppo fanatica e drastica, anche a fronte di nessuna evidenza che quell’alimento possa modificare la prognosi di un certo tipo di tumore. Diverso è il discorso della prevenzione perché in quel caso abbiamo evidenze sul ruolo protettivo di alcuni alimenti rispetto ad altri.”
Professore Di Maio, a giudicare dall’entusiasmo con cui mi racconta questa iniziativa, mi sembra che sia molto soddisfatto dei risultati…
“Io ritengo che questa iniziativa sia di grande importanza e infatti sono molto contento di essere stato coinvolto, abbiamo dei feedback molto positivi. Personalmente mi sforzo pure di divulgare anche tramite i social network il contatto alla pagina. Inoltre per contestualizzare l’iniziativa di AIOM e fondazione AIOM nella mia pratica clinica quotidiana, abbiamo deciso di concludere tutte le lettere di dimissioni dei pazienti che trattiamo in day hospital e in ambulatorio, con l’elenco dei siti che riteniamo affidabili come integrazione della comunicazione che facciamo di persona coi pazienti. Per garantire alle persone che si affidano a noi di navigare sul web avendo a disposizione dei riferimenti di siti di associazioni scientifiche autorevoli (il sito di Aimac – associazione italiana malati di cancro, di AIRC, Tumore? ma è vero che…; solo per citarne alcuni) e abbiamo avuto un grande ritorno di gradimento.”
Ispirata dal valore di questa iniziativa, invito i lettori di SiciliaNetwork ad affidarsi ad AIOM e fondazione AIOM, visitando il seguente sito: https://www.tumoremaeveroche.it/
